UN TEMA DELICADO Por Sebastián Castro

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Voy a contar un problema personal que me tuvo angustiado durante todo un año. Mi hijo Camilo, que hoy tiene 8 años, a la edad de 4 y después de varias revisiones pediátricas le diagnosticaron “falta de crecimiento”. No una enfermedad en concreto porque los médicos que lo vieron no sabían en ese momento que tenía, pero sí una meseta en el crecimiento, algo que a los 4 años no puede suceder. Camilo crecía normalmente, hasta que, desde enero del año 2019 a septiembre del mismo año, no había crecido ni un solo cm. Para todo padre que le haya sucedido algo así, sabrán lo angustiante que es llevarlo al pediatra y salir cada vez que vas con la conclusión de que algo anda mal.

Toda mi familia, padre y madre, abuelos, etc. eran bajos. Yo, por ese motivo crecí hasta el metro 60 cm de altura. No me considero “enano” pero si bajo y mi hijo tiende a ser más chico por un tema netamente genético. La madre mide un poco más, pero no es suficiente para que Camilo creciera demasiado. Por otro lado, que no creciera ni 1 cm al mes durante meses era algo raro.

Angustiado y sin saber que hacer, consulté a un amigo médico y me recomendó otro pediatra el cual en la primera consulta despejó todas mis dudas. Me había dicho algo así: “Padre, su hijo es normal… solo lo han medido mal”.

Parece una historia macabra. Pero tiene tanto de macabra como real. A mi hijo lo medían mal, y el poco crecimiento era el resultado de cruces genéticos. Yo soy bajo, la madre es baja, toda mi familia es baja, etc.

Ahora, y después de meses de angustia, la pregunta recurrente que me aquejaba era la siguiente ¿y si tiene una enfermedad grave y tengo que costear un tratamiento? La respuesta era categórica: Imposible.  Llegar a fin de mes es todo un periplo interminable de esfuerzos económicos, imaginen si tuviera a su vez que costear un tratamiento.

Si tenía suerte (o desgracia), mi hijo tendría una de las 44 enfermedades que el Fondo Nacional de Recursos contempla otorgando medicamentos de alto precio que desde 2005 por disposición legal se incluyeron en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (antes Vademecum). Y si no tuviera suerte (o desgracia), tendría que pagarlos con mis recursos. Imposible.

Mi caso no es el único. El hijo de un amigo tiene “Duchenne” o más conocida como “disforia muscular”. Una enfermedad rara que afecta a 250.000 personas en todo el mundo. Apenas un 0.003% de la población mundial. Lo lleva a Bs.As. varias veces al año y paga de su bolsillo medicación que le da mejor nivel de vida, aunque hasta la fecha no hay cura, es hereditaria y progresiva. ¿Debería mi amigo hacerle juicio al Estado para que lo ayuden con su enfermedad? Ahora bien, toda esta disertación viene a cuento porque hace poco un músico uruguayo pidió que el Estado se haga cargo de un medicamento que cuesta 10.000 dólares mensuales y otro músico uruguayo que vive hace tiempo en España pidió que se le otorgue dicho medicamento. Olvidando todos los otros niños que no tienen ni padres con medios para costear tratamientos, padres con hijos con desnutrición, padres con hijos a los cuales les falta hasta un plato de comida diario, etc. No es que uno sea insensible, ¿pero si mi hijo Camilo realmente hubiera tenido alguna enfermedad similar a la de “Nina”, uds. creen que el Estado me iba a dar una mano?

Otra vez estamos actuando políticamente al grito de la tribuna. Algo que estamos ya acostumbrados a ver en el accionar de Cabildo Abierto. La ministra Rando se excusó por la apelación del juicio y dijo sobre este tema que el Ministerio de Salud Pública apela todos los fallos. «Es importante comprender el contexto en el que trabaja el Ministerio de Salud Pública: desde hace ya mucho tiempo apela todos los juicios que se hacen hacia él por política que está establecida en el ministerio», indicó.

Algunos creemos que lo mejor hubiera sido que Drexler (amigo de Supervielle) viniera a Uruguay, hiciera un concierto a beneficio y recaudara esos 120.000 dólares anuales. El Estado podría ofrecerle el Antel Arena al costo y en un lleno de 12.000 personas que pagarían una entrada de 5mil pesos podrían recaudar lo necesario por un año. Con el mismo problema, y aunque haga todo mi mayor esfuerzo, no podría vender ni 100 rifas a 50 pesos. No crean que me he vuelto un fascista intransigente. Me da mucha pena la niña, pero pienso en todos los otros niños que podríamos ayudar con 100.000 dólares por año. Niños que no tienen a un Supervielle, ni a un Drexler que luchen por ellos, ni a una ministra de salud populista. Nada nuevo.

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